欣欣社第1588次例會
專題演講:【她們沒有重來的機會，認識罕見疾病雷氏症】
主講人:雷特氏症病友協會 曾雅莉理事長
112.01.05
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認識雷特氏症
雷特氏症是一種先天性神經系統發展異常的罕見疾病，患者大多為女性，發病率只有一萬兩千分之一至一萬五千分之一。病患在發病後身體機能會急速退化，喪失生活自理能力，終身都需要他人照顧。遺憾的是以目前的醫學科技尚未找到治癒方法，只能透過藥物控制併發症，或者利用復健及物理治療延緩退化。
雷特氏症病友關懷協會創立
協會創立於103.08.23，是由一群家長以長期照顧中心為主要目標共同創立。曾理事長說自己也是有一個蕾蕾女兒(雷特氏症病患)，回想協會創立初期，理事長說真的是「蠟燭三頭燒」，事業、女兒，還有協會的大小事，長期奔波下來真的是身心俱疲。
因為協會是非營利團體，僅能仰賴善心企業、人士的贊助，還有街頭募款來籌措協會的經費，常常吃閉門羹，但協會的成員們從不灰心，努力爭取機會，彼此互相扶持，才走到今天。
黎明迎接黑暗，曙光帶來希望
因為協會的成員大多是"單薪家庭"的蕾媽們，平時要照顧蕾蕾，根本無法外出工作，但理事長透過開班"手工皂療育課程"，透過網路平台義賣蕾媽們的手工皂，還有培育講師至社區做疾病宣導讓更多人認識這個疾病，透過小小舉動讓蕾媽能在經濟上自立自強，也讓找到她們的人生價值。
扶輪長期以來都致力於社會服務，而其中有一項服務計畫是深受大家支持的，就是「扶輪之子&慢飛天使認養」，從2011開始至今，參與認養的社友越來越多，而認養的人數也是逐年增加，十分感謝社友的大愛，為他們的生活帶來大大的希望。
感謝曾雅莉理事長的分享，讓我們更深一步認識雷特氏症，也期待有更多的人能與我們一起用愛關懷這群雷特氏症病患以及她們的家庭給予她們最強而有力的支持。
社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會
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